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Hilfen im Alltag: Aktiv trotz Rheuma

Eine rheumatische Erkrankung mit Gelenkschmerzen verändert das Leben. Zwei Patientinnen erzählen, mit welchen Mitteln sie die Herausforderungen meistern

 

Hilfen im Alltag: Aktiv trotz Rheuma

Eine rheumatische Erkrankung mit Gelenkschmerzen verändert das Leben. Zwei Patientinnen erzählen, mit welchen Mitteln sie die Herausforderungen meistern

von Dr. Achim G. Schneider, 30.04.2018

 

 

 

 

Dem Rheuma trotzen: Auch in schweren Phasen verliert Annemarie W. nicht den Mut. Sie liebt Spaziergänge durch den Tierpark, trotz Endoprothesen in den Knien

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kein Schritt ohne Schmerzen, drei Monate lang. Heute endlich spaziert Annemarie W. (64) wieder durch den Münchner Zoo, es geht ihr besser. Die Sonne wärmt ihre Glieder, die Tiere bringen sie auf andere Gedanken. Seit vielen Jahren besucht sie regelmäßig den Tierpark Hella­brunn, am liebsten gleich in der Früh. "Ich finde die Stimmung dann am schönsten."  Heute bestaunt sie die Orang-Utans mit ihrer verblüffend menschlichen Mimik. Die Flamingos, die stundenlang auf einem Bein stehen. Den Doktorfisch, der mit seinen markanten Kiemen aussieht, als grinse er ständig.

Angriff gegen den eigenen Körper

Annemarie hat das Lachen nicht verlernt, auch nicht in schweren Phasen. Etwa damals im Herbst 2001, als ihre Knie urplötzlich höllisch schmerzten. Die Münchnerin schaffte es kaum auf die Toilette oder die Haustreppe hinunter ins Freie. Erst eine zweiwöchige Behandlung im Krankenhaus mit einem hoch dosierten, entzündungshemmenden Kortikoid stoppte vorübergehend ihre Pein. Die Ärzte diagnostizierten rheumatische Arthritis, Annemarie durchlebte den ersten Krankheitsschub. Viele weitere sollten folgen.

 

 

 

 

 

Entzündungsschübe
Bei Rheuma kommt es immer wieder zu Entzündungsschüben, die schlimmstenfalls ohne adäquate Therapie das Gelenk zerstören. Dabei greift das körpereigene Immun­system das Gelenk an. Die Gelenkinnenhaut, die Bänder und Schleimbeutel entzünden sich. Die vermehrte Bildung von Gelenkflüssigkeit verursacht Schwellungen.

Therapie: Medikamente stoppen den Schub und das ­Fortschreiten der Krankheit. Fast 20 Wirkstoffe stehen dafür zur Verfügung. Je früher die Therapie beginnt, desto größer ist der Erfolg.

Auswirkungen auf das Gelenk: Ohne effektive Therapie kommt es zu Schäden an Knochen und Knorpel. Das Gelenk verformt sich und versteift.

Im besten Fall bilden sich die Entzündungen völlig zurück, das Gelenk erleidet keinen Rheumaschaden.

 

 

 

 

 

Rund 1,5 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer entzünd­lichen rheumatischen Erkrankung. Experten unterscheiden mehr als hundert Formen. Allen ist gemein, dass sich das Immunsystem des Patienten gegen den eigenen Körper richtet. Am verbreitetsten sind die rheumatoide Arthritis, die Psoriasis-Arthritis, die meist mit einer Schuppenflechte (Psoriasis) zusammenhängt, sowie Morbus Bechterew. Dieser schädigt vor allem das Rückgrat.

Diagnose vom Facharzt stellen lassen

Allerdings gibt es für Rücken- und Gelenkprobleme noch viele andere Ursachen, etwa krankhaften Gelenkverschleiß (Arthrose). Dann ruft abgenutzter Knorpel die Beschwerden hervor. Die genaue Diagnose kann am besten ein Facharzt stellen. Typisch für Rheuma ist, dass anfangs mindestens zwei, meist kleine Gelenke wie die im Finger ­geschwollen sind, morgens länger steif bleiben und schmerzen.

Mit solchen Anzeichen sollte man sich möglichst früh zu einem ­­internistischen Rheumatologen überweisen lassen, raten Experten. Hanns-Martin Lorenz, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, empfiehlt, auf einen baldigen Termin zu drängen. Alternativ könne man die Rheuma-Sprechstunde in einer Klinik wahrnehmen.

 

 

 

 

 

Beschwerden ernst nehmen
Experten empfehlen den Gang zum Rheumatologen, wenn:

zwei oder mehr Gelenke mindestens sechs Wochen lang schmerzhaft geschwollen sinddie Gelenke morgens mindestens eine Stunde steif sindweitere Beschwerden wie Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust und Nachtschweiß hinzukommen

 

 

 

 

 

 

Baldiger Behandlungsbeginn kann entscheidend sein

"Je früher die medikamentöse The­rapie beginnt, desto besser stehen die Chancen auf eine vollständige Rückbildung der Symptome", sagt Lorenz. Werden rheumatoide und Psoriasis-Arthritis früh behandelt, liegen diese Chancen bei über 50 Prozent. Die meisten anderen Patienten können die Entzündungen mit Arzneien zumindest eindämmen. "Menschen mit Rheuma müssen heutzutage nicht mehr befürchten, deswegen im Rollstuhl zu enden.

Verformte Finger- und Zehengelenke sind bei schneller und korrekter Therapie eher die Ausnahme", sagt auch Professor Ulf Müller-Ladner, ärztlicher Direktor der Abteilung Rheumatologie und Klinische Immunologie der Kerckhoff- Klinik in Bad Nauheim.

Suche nach der individuell am besten passenden Arznei

Zu verdanken sind diese Fortschritte in erster Linie modernen Medikamenten. Zur Behandlung von rheumatoider Arthritis beispielsweise stehen sechs Wirkstoffe in der Basistherapie zur Verfügung. Hinzu kommen mittlerweile rund ein Dutzend biologisch erzeugter Substanzen (Biologika) sowie Hemmstoffe, die sich gezielt gegen Entzündungszellen oder ihre Botenstoffe richten. Ärzte verschreiben solche Präpa­rate dann, wenn Basistherapien nicht ausreichend helfen oder zu heftige Nebenwirkungen haben.

"Leider können wir nicht vorhersagen, welche Behandlung sich für den Einzelnen am besten eignet", räumt Lorenz ein. Hinzu kommt: Es dauert einige Wochen, bis Ärzte abschätzen können, ob ein Rheumamittel wirkt. So vergehen zuweilen viele Monate, bis die passende Medikation gefunden ist.

 

 

 

 

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Therapiepause ändert alles

Annemarie erkrankte zu ­einem Zeitpunkt, da die ersten Biologika ge­­rade zugelassen waren. Als sie ein solches Präparat verordnet bekam, hatte die rheumatoide Arthritis ihre beiden Kniegelenke schon weitgehend zerstört. Die neue Arznei beendete schließlich die Krankheitsschübe, Orthopäden bauten Annemarie künstliche Gelenke ein. "Wenn es mir gut geht, hüpfe ich um fünf Uhr morgens aus dem Bett", so die Frühaufsteherin.

Wie sehr ihr Biologika helfen, merkte Annemarie vergangenen Sommer – als sie die Medikamente wegen einer Rückenoperation vorübergehend absetzen musste. Erstmals nach vielen Jahren ­erlitt die Münchnerin einen erneuten Schub. Obwohl sie rasch damit begann, sich ihr Rheumamittel wieder zu spritzen, blieben die Schmerzen bis Oktober. Erst im Herbst schlenderte sie beschwerdefrei durch den Tierpark.

Medikamente dämpfen das Immunsystem

Eine erzwungene Therapiepause – das kommt bei Rheumapatienten immer wieder vor. "Denn die Medikamente dämpfen das Immunsystem", erklärt Experte Müller-Ladner. Doch bei einer OP beispielsweise sollte die Körperabwehr optimal funktionieren, sonst steigt das Infektionsrisiko. Sonja K. (43) musste ihre Rheumamittel absetzen, damit ein Knochenbruch am Sprunggelenk ungestört heilen konnte.

Seit 2008 weiß die Aachenerin, dass sie an Psoriasis-Arthritis leidet. Ein Rheumatologe verordnete ihr ein Basis-Medikament – das nach der Therapiepause aber plötzlich nicht mehr wirkte. Das nächste Präparat vertrug sie nicht, das übernächste half nicht. Es ging Sonja so schlecht, dass sie phasenweise ihren Lebensmut verlor: "Wären mein Mann und mein Sohn nicht gewesen, hätte ich mir vielleicht etwas angetan."

Beschwerden wie bei einem starken Muskelkater

Schließlich bekam sie ein Biologikum verordnet. "Es dauerte 48 Stunden, und ich war frei von Schmerzen." Dauerhaft beschwerdefrei macht jedoch auch dieses Präparat sie nicht, leichte Schübe erlebt sie immer noch regelmäßig. Es fühle sich an, als habe sie einen schweren Dauer-Muskelkater: "Ich komme mir vor wie in einem Taucheranzug, der zwei Nummern zu klein ist. Jede Bewegung macht Mühe, weil ich gegen einen Widerstand angehen muss."

 

 

 

 

 

Und: Auch Biologika dämpfen die körpereigene Abwehr. Sonja ist deshalb häufig stark erkältet, vor allem in der kalten Jahreszeit: "Wo andere nur einen Husten bekommen, ist es bei mir eine schwere Bronchitis über zwei Wochen hinweg." Zur viralen kommt bei ihr meist eine bakterielle Infektion hinzu, ein Antibiotikum wird nötig. "Infektionen sind die häufigste Nebenwirkung von Biologika", bestätigt Müller- Ladner. Manchmal helfe es, wenn der Rheumatologe eine niedrigere Dosis oder ein anderes Präparat verordne.

Vorsicht bei rezeptfreien Arzneimitteln

Vorsichtig sein müssen Rheumapatienten zudem bei rezeptfreien Arzneimitteln. "Für Menschen mit einer unterdrückten Immunabwehr gelten besondere Spielregeln",  erklärt die Aachener Apothekerin Brigitte Kleinehanding. "Bei ihnen muss ich abchecken, ob sich das rezeptfreie Präparat mit der Medikation verträgt." So sollten Betroffene zum Beispiel gegen eine Erkältung keine Wirkstoffe einnehmen, die ihr Immunsystem ankurbeln. Das könnte einen Rheumaschub auslösen.

Seit vielen Jahren versorgt Kleinehanding auch Sonja mit Medikamenten, unterstützt sie bei der Therapie. Vor Kurzem riet sie ihrer Kundin davon ab, Darmbeschwerden mit Arzneihefe zu kurieren: "Wenn das Immunsystem gedrosselt ist, nimmt man besser ein anderes Mittel."

 

 

 

 

 

Chronisches Leiden

Das Leben mit Rheuma ist in vielen Aspekten anders als vor der Erkrankung. Auch modernste Arzneien bringen keine Heilung, das Leiden ist chronisch. Bei wenigen Patienten verlaufen die Schübe sehr milde, die meisten müssen dauerhaft Medikamente schlucken und spritzen. Das gehört ebenso zu ihrem Alltag wie Beschwerden, regelmäßige ärztliche Kontrollen sowie eventuell weitere Therapien, zum Beispiel Krankengymnastik.

Viele Betroffene sind weniger leistungsfähig und belastbar, fühlen sich häufig schlapp – eine Folge der Entzündungen im ganzen Körper. Was genau diese sogenannte Fatigue verursacht, wissen Experten nicht im Einzelnen. Manche Rheumapatienten empfinden die tiefe Erschöpfung als die schlimmste Belastung.

Nicht alle Freunde hatten Verständnis

Auch Sonja musste sich auf die Krankheit erst einstellen. Zum Zeitpunkt der Diagnose war die Aache­nerin gerade einmal 33 Jahre alt. "Ich wusste oft nicht, wie ich mich und meinen dreijährigen Sohn durch den Tag bringe." Ziemlich bald war ihr klar: Ein zweites Kind kommt nicht infrage. Außerdem verlor sie Freunde, die nicht verstanden, wenn sie Verabredungen kurzfristig absagen musste. Unverständnis anderer – eine Erfahrung, die Annemarie teilt: "Man sieht uns Rheumapatienten unsere Krankheit eben nicht an."

Immerhin: Annemaries Arbeitgeber reagierte vorbildlich. Hatte die Bautechnikerin vorher viel und gern auf Baustellen zu tun, erledigte sie fortan nur noch Büroarbeit. "Ich bin froh, dass ich den Job behalten konnte", sagt die Münchnerin. Bis zu ihrem 60. Lebensjahr arbeitete sie voll, weitere drei Jahre in Altersteilzeit.

 

 

 

 

 

 

Neue Wege im Job

Oft erfordert eine Rheumaerkrankung Anpassungen im Beruf. Die Deutsche Rheuma-Liga informiert über die vielfältigen Möglichkeiten. Dort erfahren auch Arbeitgeber, wie sie ihre Angestellten am besten unterstützen und welche staatlichen finanziellen Hilfen es gibt.
Auch Sonja musste sich vor zwei Jahren beruflich verändern. "Entweder werde ich teilerwerbslos, oder ich kremple mein Leben um", dachte die Steuerfachwirtin damals. Sie fand schließlich den Mut, sich selbstständig zu machen. "Ich habe die Kooperation mit einem Steuerberater gesucht und ganz offen gesagt: Ich kann Ihnen 15 Stunden pro Woche zuarbeiten – mehr nicht."

So hat sie eine verlässliche Einkommensquelle, zudem ist sie für einen Lohnsteuerhilfeverein tätig und engagiert sich für die Deutsche Rheuma-Liga. Für die Selbsthilfe-Vereinigung hält sie Vorträge und leitet Selbstmanagement-Seminare: "Ich habe die Krankheit zum Hobby gemacht, durch sie zum Ehrenamt gefunden."

 

 

 

 

 

Optimistisch in die Zukunft

Annemarie übernimmt eben­falls Aufgaben für die Rheuma-Liga. Das Leben als Rentnerin war ihr zu langweilig. Über ihre Zukunft macht sich die Münchnerin wenig Sorgen. Sie rechnet zwar damit, in ein paar Jahren fremde Hilfe zu benö­tigen, hat sich aber bereits in einer Einrichtung für sogenanntes Service-Wohnen (eine Form des betreuten Wohnens) angemeldet. Vor allem hofft sie da­rauf, noch möglichst lange ihre tie­rischen Freunde im Zoo bestaunen zu können.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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